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Heather Purdin se había quedado sin opciones. Con 33 años, había estado padeciendo anorexia nerviosa durante más de dos décadas y su peso había caído hasta equiparar el de un niño pequeño, el más bajo que había experimentado. La trabajadora social que estaba en contacto con ella, frustrada y desesperada, sugirió cuidados paliativos como una manera de que pasara los días que le quedaban relativamente cómoda. Pero, por primera vez en años, Heather estaba segura de una cosa: ella quería desesperadamente vivir.
El tratamiento de la anorexia, que se caracteriza por la auto-inanición y la incapacidad para mantener un peso corporal adecuado, parece absolutamente sencillo a simple vista: solo se debe comer y aumentar de peso. Eso es algo que Heather y millones de otros afectados por trastornos alimentarios han escuchado innumerables veces. El problema es que nunca es tan sencillo. Ha pasado mucho tiempo desde que Heather perdió la cuenta de la cantidad de veces que ingresó al hospital por tener bajo peso, así como por desequilibrios en los electrolitos, ocasionados por la inanición o el vómito auto-inducido, o los pensamientos suicidas. En el hospital, aumenta de peso, pero en cuanto le dan el alta, rápidamente regresa a los viejos hábitos y pierde el poco peso que ha ganado. Y entonces, por más de 20 años, ha estado desesperanzada, sin cura y atascada en el problema.
Una de cinco personas con anorexia crónica puede morir como resultado de su enfermedad, ya sea por los efectos directos de la inanición y de la mala nutrición como por suicidio, lo que convierte a la anorexia en el trastorno psiquiátrico más mortal. Aunque los científicos han logrado un enorme avance en la decodificación de la biología subyacente de los trastornos alimentarios y en el hallazgo de maneras de intervenir en casos de anorexia en adolescentes antes de que el trastorno se vuelva crónico, esto no se ha traducido en tratamientos eficaces para adultos como Heather.
Una de cinco personas con anorexia crónica puede morir como resultado de su enfermedad
Una oportunidad publicada en Facebook el último otoño (boreal), sin embargo, dio a Heather el primer suspiro de esperanza que había sentido en años. En Ohio, había un programa experimental intensivo de cinco días destinado a ayudar a adultos con anorexia. Lo que hacía que este programa fuera diferente era que utilizaba las más recientes investigaciones en neurobiología para moldear sus objetivos y la manera de aplicar el tratamiento. Y, como las investigaciones confirman que la mayoría de los pacientes luchan ellos mismos por lograr cambios en su arraigado comportamiento, los pacientes también tuvieron que invitar hasta a cuatro acompañantes para que se les unieran en el programa residencial. Heather invitó a su padre y a su hermana y comenzó a recaudar fondos para que ellos pudieran volar hasta Ohio.
“Necesito esto para seguir adelante”, dijo. “No tengo nada más para intentar”.
A pesar de su reputación de ser el trastorno moderno por excelencia, la anorexia no es algo nuevo. Los historiadores creen que muchos de los ‘santos que ayunaban’ en la Edad Media padecían anorexia. El primer informe médico sobre la enfermedad apareció en el año 1689, escrito por el médico londinense Richard Morton, quien lo describió como “una consumición nerviosa” causada por “tristeza y ansiedad”.
Recién en la década de 1970, la anorexia se consideró como una rareza clínica, una enfermedad que los médicos pocas veces veían y, mucho menos, tenían idea de cómo tratarla. Cuando la psicóloga Laura Hill vio a su primera paciente con anorexia en un centro universitario de asesoramiento, en el año 1979, nunca había siquiera escuchado que existía ese trastorno: “Su padre trabajaba allí en el departamento de ciencias y tuve que preguntarle qué era la anorexia”, recuerda Hill. “Él me dijo que ella no podía aumentar de peso y que le tenía miedo a la comida”.
Las tasas de anorexia han estado aumentando firmemente desde la década de 1950, pero no fue sino hasta la muerte de la cantante Karen Carpenter, en 1983, que el trastorno se volvió una palabra familiar. Ella murió de insuficiencia cardíaca provocada por anorexia nerviosa y, de repente, los diarios y los especiales de televisión que se transmitían después del horario escolar comenzaron a mostrar a niñas adolescentes que “fallecían por querer ser delgadas”. Además de resaltar el caso de la determinación de morirse de hambre de una joven atractiva y saludable, generalmente se concentraban en la disfunción familiar que los psicólogos creían que había en el núcleo de este trastorno. Se indicaba a los padres que no hicieran las veces de “policía” de la comida; se les decía que la anorexia era una búsqueda engañosa de control y que desaparecería únicamente cuando ellos dejaran que sus hijos tomaran el control absoluto de sus propias vidas.
El psiquiatra Walter Kaye no estaba convencido de eso. A pesar de no haber investigado anteriormente sobre los trastornos alimentarios, le habían pedido ayuda para terminar un estudio sobre la anorexia para los Institutos Nacionales de Salud Estadounidenses, a comienzos de la década de 1980. Al hablar con los participantes, él notó algo inusual.
“Me impresionó la homogeneidad de los síntomas”, señala. Como los pacientes parecían ser tan similares en términos de síntomas y tratamiento, él creyó que tenía que haber algo en su biología que causara la anorexia; y se dedicó a descubrir qué era.
A comienzos de la década de 1980, la anorexia había sido vista por la comunidad médica como una decisión deliberada de una adolescente quisquillosa: ella era egoísta, banal, obstinada. Como había optado por estar enferma, simplemente tenía que elegir mejorarse. Tenía que convertirse en un individuo completamente formado para separarse de su familia y rebelarse contra la idea cultural de la delgadez a cualquier precio.
La investigación científica que llevaron a cabo Kaye y otros colegas, sin embargo, exploró cada aspecto de este estereotipo (en particular, que la anorexia únicamente afecta a las mujeres) y cambió por completo la manera de pensar respecto de esta enfermedad. Los psicólogos como Laura Hill tuvieron que repensar por completo su método: “Muchas veces, quiero llamar a todos mis viejos pacientes y disculparme por haber retrocedido tanto”, dice.
Hill comenzó a llevar un registro de lo que pensaba que causaba la anorexia, lo que creían sus pacientes, lo que parecía funcionar y lo que no. Al cabo de algunos años, ingresó a un doctorado con el fin de poder ayudar mejor a sus pacientes. Pero incluso habiendo escrito varios artículos de investigación y, finalmente, tras décadas de trabajar a la vanguardia del tratamiento y la investigación relacionada con los trastornos alimentarios, ella se dio cuenta de que los avances en el tratamiento no estaban destinados a los adultos con anorexia. Pero ella no fue la única. Psicólogos, psiquiatras y nutricionistas habían observado que los resultados del tratamiento para adultos con anorexia seguían siendo abismalmente escasos. Menos de la mitad se recuperaban por completo, un tercio mostraba cierta mejoría y el resto continuaba padeciendo la enfermedad de manera crónica.
“Concurren durante muchos años, recaen una y otra vez, y tienen el riesgo de mortalidad más alto”, informa Kaye. “Pienso que todos nosotros sentimos que este es un trastorno grave, con frecuencia mortal, para estas personas, pero no tenemos buenos métodos y no entendemos lo suficiente sobre cuáles son las causas”.
Para los adolescentes con anorexia, se desarrolló un tratamiento innovador en el Hospital Maudsley, en Londres, en la década de 1980. Se lo llamó tratamiento basado en la familia (family-based treatment, o FBT, por su sigla en idioma inglés) y ha mejorado significativamente los resultados de la recuperación a corto plazo. Coloca a los padres temporariamente a cargo de las decisiones relacionadas con la preparación de la comida y el ejercicio que realizan sus hijos y establece que es prioritario normalizar el peso y los hábitos alimentarios. En un estudio clínico randomizado, publicado en el año 2010, alrededor de la mitad de los adolescentes tratados mediante el FBT cumplió con los criterios de recuperación completa al cabo de un año, en comparación con el 23 por ciento de adolescentes que recibieron el tratamiento estándar.
Nada ha sido ni remotamente tan exitoso para los adultos con anorexia, y no existe una explicación sencilla de por qué esto es así. Una de las razones puede ser que los adultos simplemente han estado más enfermos durante más tiempo, dice Ángela Guarda, quien es la directora del Programa de Trastornos Alimentarios (Eating Disorders Program, en idioma inglés), en la Universidad Johns Hopkins: “Cuanto más tiempo hace que una persona padece anorexia, más cambios fisiológicos crea la anorexia en el cuerpo y en el cerebro, lo que luego provoca un ciclo autosuficiente. Lo haces hoy porque lo hiciste ayer, ya no porque decidiste hacer la dieta Atkins cuando tenías 15 o porque tu entrenador te dijo algo o rompiste con tu novio y decidiste bajar de peso. Ya no se trata de eso”.
Cuanto más tiempo hace que una persona padece anorexia, más cambios fisiológicos crea la anorexia en el cuerpo y en el cerebro, lo que luego provoca un ciclo autosuficiente
Asimismo, muchas personas con anorexia no entienden que, de hecho, están enfermas. Mientras que los padres, en general, aprueban un tratamiento para sus hijos, ese poder desaparece cuando el adolescente cumple 18 años. Los pacientes adultos también pueden dejar el tratamiento si se hace demasiado difícil; y con frecuencia es así, porque desafiar los comportamientos vinculados con los trastornos alimentarios puede llegar a crear olas de ansiedad. Un trastorno alimentario crítico, de larga data, con frecuencia termina distanciando a amigos y familiares, que son las mismas personas que intentan empujar al enfermo para que realice un tratamiento y que la acompañan durante el proceso de recuperación.
Los médicos clínicos, al igual que sus pacientes, están desesperados por encontrar algo mejor, alguna manera de no solamente ayudar a los adultos con anorexia a normalizar sus hábitos alimentarios y a recuperar peso, sino también ayudarlos a estar bien. “En la anorexia, lográs que suban de peso y les das el alta. Internados, comían de una bandeja, pero luego se espera que sepan cómo comer en un restaurante, en una cafetería, en entornos sociales, cuando no han comido con nadie durante una década”, señala Guarda.
Un cálido fin de semana de primavera, en 2006, Laura Hill se detuvo cuando estaba cortando el césped. Había pasado la mañana leyendo uno de los artículos de Walter Kaye sobre la neurobiología de la anorexia y conocía cómo Kaye y su colega Stephanie Knatz estaban comenzando a utilizar la neurobiología para diseñar nuevos tratamientos destinados a los adolescentes. A Hill se le ocurrió que ella podría hacer algo similar para sus pacientes adultos.
Corrió al interior de su casa para tomar lápiz y papel. Hizo algunas anotaciones antes de seguir cortando el césped. Al cabo de algunos minutos, tuvo otro momento de reflexión y, nuevamente, dejó de cortar el césped para agregar datos a sus notas. Así transcurrió la tarde. Terminó de cortar el césped al atardecer pero, para entonces, además de un césped perfectamente cortado, Hill también tenía un bosquejo de un nuevo tipo de tratamiento para la anorexia en adultos que utilizaría las fortalezas de las personas con este trastorno e intentaría equilibrarlas con sus debilidades.
Ella continuó trabajando en el bosquejo, y pedía a sus pacientes del Centro para una Vida Equilibrada (Center for Balanced Living, en idioma inglés), en Ohio, que le informaran lo que les parecía útil. Algunos años más tarde, Hill formó un equipo con Kaye y Knatz, quienes luego refinaron la idea basándose en sus experiencias en la Universidad de California, en San Diego. Allí, habían tenido un notable éxito con un programa FBT intensivo de cinco días para adolescentes. En vez de ver a alguien una vez a la semana, lo que podría no ser suficiente para que pudiera dar resultados favorables, o separarlos de su familia y llevarlos a un ambiente artificial para que realicen un programa residencial, ellos habían insistido en que concurriera la familia y se quedara también. De manera alentadora, algunos adultos jóvenes (que vivían con sus padres o cuyos padres los mantenían) también habían participado, lo que sugería que este formato podría funcionar con personas de más edad también.
“En vez de tener personas que vienen por una hora y hablan sobre lo que sucedió en la semana, vemos lo que realmente está sucediendo, en vivo. Eso nos da la posibilidad de intervenir en vivo, en vez de entrenar personas para que sepan lo que deberían hacer ‘cuando aparezcan las circunstancias’”, dice Knatz.
En 2013, Hill, Knatz y Kaye solicitaron un subsidio de la Asociación Nacional Estadounidense para Trastornos Alimentarios (US National Eating Disorders Association, en idioma inglés) con el fin de financiar un estudio piloto de lo que ellos llamaron Respuesta a Rasgos de Trastornos Alimentarios Mejorada Neurobiológicamente con Familia/Amigos (Neurobiologically Enhanced With Family/Friends Eating Disorder Trait Response, o NEW FED TR, en idioma inglés). Cada uno de los aspectos del programa se basó en lo que los investigadores entendieron sobre lo que sucede en el cerebro de alguien con anorexia, y la meta no fue simplemente mejorar el tratamiento sino reducir la culpa de quienes la padecen y también de sus familiares. Para tal fin, el programa NEW FED TR involucraría a agentes sanitarios y allegados como parte integral del tratamiento, creando así un equipo que podría trabajar para luchar juntos contra los trastornos alimentarios. La responsabilidad de la recuperación permanecería rigurosamente en las manos de cada afectado pero algunos aspectos de la recuperación que tienden a ser difíciles para los adultos con anorexia podrían ser delegados a sus allegados, si fuera necesario.
Una inusualmente apacible mañana de diciembre de 2015, Heather Purdin estaba jugueteando con la cola de su cabello marrón oscuro, como hace siempre que está nerviosa. El camino desde el hotel, a través de la intersección con la autopista, hasta el estacionamiento de madera del parque comercial era corto. Su Índice de Masa Corporal (IMC, por su sigla en idioma español) era muy bajo ahora (su cuerpo había perdido toda la musculatura y la consistencia; solo le quedaban nervios y huesos). Una camisa suelta y una bufanda no podían ocultar lo enferma que estaba. Pero ella no estaba yendo a un hospital o a un centro de cuidados paliativos. Flanqueada por su padre, su hermana y su mejor amiga, ingresó al Centro para una Vida Equilibrada con el fin de tomar su lugar en el piloto del programa NEW FED TR, exitosamente financiado. Pero, a pesar de todos sus temores, una enorme sonrisa iluminaba su rostro.
En el interior, la cocina se ve como cualquier otra. Hay mesadas largas y grises alineadas contra una pared y también hay una isla, un horno grande, una pileta para lavar los platos y una heladera. Beau Barley, un chico alto y flaco, de 20 años, con cabello blanquísimo y barba de dos días, cocina un omelette para el desayuno mientras sus padres preparan su propia comida. Esto podría ser el desayuno de cualquier hogar estadounidense, excepto por que Beau está en el Centro para una Vida Equilibrada, en su segundo día en el programa NEW FED TR.
“Bien, pacientes, comprueben con sus allegados para asegurarse de que tienen suficiente comida”, dice la nutricionista del programa, Sonja Stotz. Ella observa cómo Beau muestra a sus padres la comida, que consiste en huevos, tostadas, manteca, leche y fruta.
Al igual que casi la mitad de quienes padecen anorexia, de niño, Beau tuvo trastorno obsesivo-compulsivo (TOC, por su sigla en idioma español); tenía que apagar las luces de cierta manera y evitar pisar todas las grietas de la vereda. Cada vez que escuchaba una sirena, tenía que llamar a su madre ya que pensaba que ella había tenido un accidente porque él no había hecho bien uno de sus rituales.
Siempre deportivo, su anorexia comenzó con un simple deseo de ser el mejor corredor a campo traviesa de su equipo en la escuela secundaria. Amplió la distancia, y cada día corría un poco más hasta que finalmente entrenó el año completo. El deporte que amaba se convirtió en una obsesión. Pero el exceso de entrenamiento al final le pasó factura y quedó fuera de juego debido a una grave fractura por estrés. En el hospital, mientras le tomaban una radiografía, su único pensamiento era que necesitaba restringir su alimento si quería seguir en forma para la próxima temporada. Cuando su madre lo llevaba en silla de ruedas para salir de la sala de emergencias, le preguntó qué quería cenar. “Ensalada”, le respondió él.
Para la mayoría de las personas, tener un equilibrio de energía negativo es profundamente incómodo. Es por eso que someterse a una dieta con frecuencia hace que las personas se vuelvan impulsivas y malhumoradas. Pero quienes tienen predisposición para la anorexia cuentan una experiencia completamente diferente. La inanición los hace sentir mejor.
A partir de allí, Beau se volvió cada vez más obsesionado con la idea de comer “sano” y volver a correr. Al principio, su peso era estable. Pero mientras volvía su obsesión por correr, su metabolismo comenzó a hacerse notar. Siempre fue algo delgado, pero su peso descendió bruscamente. Durante el verano, antes de comenzar la universidad, ingresó a su primer programa formal de tratamiento en el Centro para una Vida Equilibrada. En el día, concurría a terapias grupales, comía en el centro y regresaba a su casa por las noches. Las cosas comenzaron a verse mejor, pero Beau recayó en su primer año en la universidad. Durante el verano y otoño (boreal) últimos, él ha intentado progresar en el tratamiento de su trastorno alimentario, pero continúa padeciendo su obsesión por el ejercicio. Cuando su madre llamó al centro para saber si podía regresar a casa, ellos le recomendaron el programa NEW FED TR. Beau se inscribió con gusto y ahora aquí está, mostrando a sus padres lo que se ha cocinado esta mañana.
“¿Son esos todos tus canjes?”, le pregunta su madre. El programa NEW FED TR utiliza un plan de comidas que asigna a cada individuo una cierta cantidad de opciones, o ‘canjes’, de cada grupo de alimentos, para cada una de las comidas y de los refrigerios.
Él indica que sí, y le cuenta cómo los alimentos que tiene en el plato se complementan con la comida prescripta. Satisfecha con las elecciones de Beau, Stotz se traslada para ayudar a una de las otras tres familias que están en la cocina. La familia de Beau se sienta a la mesa y, mientras comienza el desayuno, Hill y Stotz sugieren juegos divertidos para distraerlos y disminuir la ansiedad que todos sienten alrededor del acto de comer. Cuanto menos ansiedad sientan, más probabilidades tienen de terminar con éxito la comida, que hace las veces de medicación.
Stotz destaca que su trabajo es convencer a sus pacientes de que necesitan comer más y ejercitarse menos, exactamente lo opuesto a lo que la mayoría de los nutricionistas dice. “Yo debería dedicarme a vender”, bromea.
En las sesiones matutinas, Hill da a los pacientes y a sus familias un curso intensivo sobre la neurobiología en los trastornos alimentarios. Los trastornos alimentarios generalmente comienzan en la adolescencia, y la anorexia no escapa a eso. Aunque no están claras las circunstancias exactas que disparan el inicio de la anorexia, casi todos los casos comienzan cuando una persona no puede cumplir con sus necesidades energéticas, lo que las coloca en un estado que los investigadores denominan equilibrio de energía negativo (quemar más calorías que las que se come). Para algunos, una dieta para bajar de peso precipita el trastorno alimentario; para otros, es el aumento en el entrenamiento deportivo, un incremento rápido del crecimiento, una enfermedad, menor apetito ocasionado por el estrés, incluso una ortodoncia nueva.
Para la mayoría de las personas, tener un equilibrio de energía negativo es profundamente incómodo. Es por eso que someterse a una dieta con frecuencia hace que las personas se vuelvan impulsivas y malhumoradas. Pero quienes tienen predisposición para la anorexia cuentan una experiencia completamente diferente. La inanición los hace sentir mejor.
El trabajo de Kaye con mujeres que se han recuperado de la anorexia nerviosa revela niveles inusualmente elevados de serotonina, un neurotransmisor, en el líquido cefalorraquídeo que baña el cerebro. Él cree que estos niveles probablemente también estaban presentes antes del inicio de la anorexia. A pesar de que los bajos niveles de serotonina están vinculados con la depresión, los niveles elevados de serotonina tampoco son buenos ya que crean un estado de ansiedad e irritabilidad crónicas. Tres cuartos de las personas con anorexia habían sufrido un trastorno de ansiedad antes de que comenzara su trastorno alimentario, más comúnmente ansiedad social y TOC. Es esta ansiedad la que Kaye piensa que hace que algunas personas sean mucho más vulnerables a la anorexia.
El cuerpo sintetiza la serotonina del aminoácido triptófano, que obtenemos de nuestra dieta. Si se come menos alimentos, se obtiene menos triptófano y, en consecuencia, menos serotonina. Para las personas con predisposición a la anorexia, entonces, la inanición reduce la ansiedad e irritabilidad asociadas con los elevados niveles de serotonina. Misión cumplida, o así parece. El problema es que el cerebro contraataca incrementando el número de receptores de serotonina para escurrir hasta la última gota del neurotransmisor que está allí. Esta sensibilidad aumentada significa que regresan los antiguos sentimientos negativos, lo que lleva a la persona a reducir aún más lo que come. Todo intento por regresar a los patrones normales de alimentación termina inundando al hipersensible cerebro con una ola de serotonina, creando así pánico, ira e inestabilidad emocional. La anorexia, en efecto, ha regresado.
Heather Purdin y su equipo ven todo esto de primera mano cuando Hill pide a diferentes grupos de pacientes y allegados que usen hilo de su enorme colección de elementos para tejer. El equipo de Heather rápidamente coloca las manos y los brazos frente al rostro. Esto, dice Hill, es la anorexia en acción. Heather está ahora tan atascada físicamente como lo está mentalmente. Lograr que ella vuelva a funcionar significa tejer lo que puede ayudarla en su “telar” mental. Aquí es donde lucha el equipo, en especial cuando Hill le pregunta a Heather qué es lo que va a hacer de manera diferente. Con absoluta frustración, Heather golpea sus manos contra la mesa que frente a ella.
“No está funcionando”, dice lamentándose. “No puedo cambiar”.
Comienza a llorar y no parece que vaya a detenerse. Este es, no obstante, su momento de revelación.
“Me di cuenta de que no estaba completamente loca”, dice Heather luego. “Fue un enorme alivio. Es real y no lo estoy inventando. No soy una perdedora”.
Recuperarse de la anorexia, señala Hill, es como aprender a andar alrededor de un campo minado. Puede ser mortal y puede arruinar la recuperación. Una de las más grandes peleas para las personas con anorexia es la toma de decisiones: una estudiante de primer año de la universidad que concurre al programa, quien pidió no ser identificada, admite que puede pararse frente a la heladera durante horas para decidir qué almorzar. Frustrada, con frecuencia cierra la puerta sin comer nada.
Hill reúne a los pacientes y sus familias y les pide que se ubiquen en el centro de la habitación. Uno por uno, a los pacientes se les pide que cierren los ojos y que caminen a través de la habitación sin chocarse con nada. No es sorpresa alguna que ninguno pueda hacerlo. Pero cuando ellos piden a un miembro de su familia que los guíe, llegan al otro lado con éxito. En la vida real, esto podría significar que podría ser una decisión saludable que la estudiante universitaria pida a uno de sus padres que arme el almuerzo por ella si se pone demasiado ansiosa.
“Las personas con trastornos alimentarios tienen muchas cualidades sorprendentes y, como todo, esto tiene cosas positivas y negativas”, dice Hill. El objetivo del programa es hacer que estos rasgos funcionen para un individuo tanto como sea posible y captar a sus allegados para que “sustituyan” las partes del cerebro que podrían no estar funcionando adecuadamente.
Los detalles exactos de esto fueron acordados por cada familia durante la semana en el Acuerdo de Apoyo para la Recuperación. Saltear comidas o refrigerios o no subir de peso adecuadamente podría dar como resultado consecuencias que se establecen por adelantado, como dejar la universidad o comer más comida con algo de apoyo.
“Es útil para las personas con anorexia porque a ellos les gustan las reglas, les gustan las estructuras, así que tienen una idea bastante acabada de lo que va a suceder si no pueden comer y aumentar de peso. Y nuestros datos sugieren que puede ser un método útil”, dice Kaye.
Un estudio que se llevó a cabo en el año 2003 identificó cinco rasgos de personalidad que aumentaban el riesgo de desarrollar un trastorno alimentario: perfeccionismo, inflexibilidad, tener que seguir reglas, duda y precaución excesivas y el deseo del orden y de la simetría. Mediante otros estudios se ha descubierto que existen vínculos entre la ansiedad, el perfeccionismo y la anorexia. Los adultos con anorexia quedan atrapados en los detalles y tienen problemas para abrir su campo visual y poder ver la imágen completa, lo que puede dificultarles la toma de decisiones. Asimismo, tienen inconvenientes para pasar mentalmente de una tarea a otra.
Durante demasiado tiempo, afirma Hill, los profesionales que tratan los trastornos alimentarios se han enfocado en rasgos como la debilidad, cuando eso no es verdad. Para ser exitoso en las investigaciones científicas, por ejemplo, la obsesión y la atención a los detalles son prácticamente algo obligatorio. Como las personas con anorexia usan reglas y rutinas para “tener éxito” en su trastorno alimentario, también pueden aprender a usarlas para tener éxito en la recuperación. Suena como si fuera un cambio casi insignificante, pero para quienes padecen anorexia, como Heather y Beau, eso hace toda la diferencia en el mundo.
“Pon en funcionamiento toda tu singularidad”, bromea Heather con una sonrisa.
“¡Hey! No comas eso”, dice la madre del estudiante de primer año de la universidad. Ella no está haciendo comentarios a la hora de la comida ahora sino que está desempeñando el papel de ínsula, una región del cerebro que es sensible a la repulsión. Otros participantes interpretan otras regiones en una reconstrucción de cómo el cerebro toma decisiones respecto de los alimentos.
En los individuos sanos, la determinación de qué y cuánto comer es controlada por una variedad de factores que incluyen lo que está disponible, cuánto le gusta a la persona que lo va a comer y cuán hambrienta está esa persona. Pero eso no funciona así en la anorexia. El trabajo de Kaye, utilizando imágenes por resonancia magnética funcional (functional magnetic resonance imaging, o fMRI, por su sigla en idioma inglés) del cerebro ha revelado otros detalles importantes. A diferencia de la mayoría de las personas, cuyos cerebros responden fuertemente a las recompensas, como los dulces, las personas que padecen anorexia, en general, son mucho más sensibles al castigo (la quita de algo placentero) que a la recompensa.
Mediante otro estudio, se descubrió que los cerebros de las mujeres que se habían recuperado de la anorexia respondían significativamente menos al agua azucarada que los sujetos de control sanos, y para ellas los dulces eran menos gratificantes cuando tenían hambre. Kaye dice que estos resultados pueden indicar cómo están dispuestas a continuar con la inanición incluso cuando abunda la comida, ya que las personas con anorexia consideran que la comida es menos gratificante y, en consecuencia, tienen menos motivación para alimentarse. Las pruebas también demostraron preocupación por los daños en el futuro a expensas de lo que se podría necesitar en el presente.
Las personas con anorexia son capaces de morirse de hambre porque cuando tienen hambre las partes del cerebro que deberían manejar la recompensa no se activan
“Una de las razones por las que las personas con anorexia son capaces de morirse de hambre es que, cuando tienen hambre, las partes del cerebro que deberían manejar la recompensa y la motivación simplemente no se activan”, señala.
En consecuencia, cuando llega el momento de representar el ‘cerebro de alguien con anorexia’, que debe decidir si dar un mordisco o no a una banana, las personas responsables de interpretar las regiones del cerebro relacionadas con la recompensa (el sentimiento de: ‘mm... ¡qué rico!’ que experimentamos cuando comemos un trozo de torta de chocolate) están quietas, mientras que las áreas del cerebro responsables de la preocupación se aceleran. El resultado es que nadie en la habitación puede oír la parte pequeña y quieta del cerebro que le dice a la persona con anorexia que está bien comer la banana.
Hill reproduce un audio de una de sus ex pacientes, donde recrea los pensamientos anoréxicos que la atormentaban mientras comía; la grabación es un flujo interminable de: “No puedo comer esto. Voy a engordar. Soy fea. Soy desagradable. Soy débil. Me odio. No puedo hacer esto. Soy tan patética, simplemente patética, una cerda débil”. Y continúa así por más de diez minutos.
Los padres, muchos de los cuales han ingresado al programa frustrados y enojados por el aparente rechazo de sus hijos a comer, escuchan la grabación y la enorme cantidad de ‘ruido’ que ellos soportan y su enojo se disipa.
“Ahora entiendo”, dice la mamá de Beau, secándose los ojos con un pañuelo de papel. “Ya sé”.
La semana de Heather en el programa NEW FED TR ha sido algo que alteró su vida: “Por primera vez, alguien comprendió lo que había estado diciendo durante tanto tiempo, que yo tenía un trastorno cerebral biológico”, dice ella. “Ellos trabajaron conmigo en vez de hacerlo en mi contra”.
Para diciembre de 2015, casi 25 familias habían participado en el programa NEW FED TR y ya se están planeando más grupos piloto. Los comentarios, señala Hill, han sido uniformemente positivos, incluso los de quienes padecen anorexia; algo bastante raro para un programa de tratamiento que requiere que una persona se enfrente a los miedos más profundos seis veces al día, ya que deben comer tres comidas y tres refrigerios. Es demasiado pronto como para decir si el programa ha sido efectivo para ayudar a los adultos con anorexia en un camino hacia la recuperación, pero para Heather marca la primera vez que cree verdaderamente en su propia capacidad para mejorar.
Por primera vez en 20 años, ella dice simplemente: “Tengo esperanza”. Y con eso, se encamina hacia Trader Joe para hacer las compras para la fiesta de Navidad que organizará para sus amigos y su familia. Eso hubiera sido inimaginable el año último, pero ahora espera que se convierta en una tradición que continúe por mucho, mucho tiempo.
Nota de Mosaic Science publicada bajo licencia Creative Commons. Traducción de Ángela Atadía de Borghetti
Carrie Arnold
