La emotiva audiencia del papa Francisco y Brenda, la chica argentina con una enfermedad rara e incurable

ROMA.- El papa Francisco se convirtió hoy en el primer líder mundial que le da visibilidad a la enfermedad de Hungtinton (EH), un trastorno cerebral genético incurable, al recibir en una audiencia especial a cientos de familias afectadas por este mal y más de 30 organizaciones de pacientes de más de 20 países. Entre los enfermos estaba Brenda, una chica argentina de 15 años, de José C. Paz, afectada por este mal raro, incurable y mortal, desde los 10 años.

Vestida de blanco, muy elegante, al comienzo de la audiencia Brenda, de la mano de su cantante preferido, Axel -que cantó antes de que llegara el Papa-, le entregó a Francisco un manifiesto en nombre de los demás enfermos presentes con una declaración para que nunca más tengan que ocultarse quienes sufren este mal, casi siempre discriminados por la sociedad.

En un encuentro muy emotivo, en la que muchos lloraron de emoción, el Papa recordó a los presentes que no están solos. Los animó a seguir adelante más allá de las dificultades e hizo un fuerte llamado a erradicar el estigma que envuelve la EH.

“Durante mucho tiempo, los temores y las dificultades que han caracterizado la vida de las personas enfermas de Huntington han provocado a su alrededor malentendidos, barreras, verdaderas marginaciones”, denunció. “En muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decir a nosotros mismos y al mundo: «Hidden no more!», «Nunca más oculta», «Mai piú nascosta!»”, clamó. Mencionó, así, al grupo internacional que organizó el evento, “HDnomore”, un movimiento mundial que busca generar conciencia y acción, y erradicar el estigma en torno a la EH.

No es un pecado tener EH

“No es un pecado tener EH”, dijo uno de los organizadores, Charles Sabine, ex corresponsal de guerra de NBC News que se convirtió en defensor y vocero de personas y familiares afectados por EH, enfermedad que hizo estragos en su familia y de la que también es portador. Sabine, quien le agradeció al Papa esta audiencia sin precedente –nunca antes se habían reunido en un lugar tantos pacientes de EH de todos los rincones del mundo-, fue quien le presentó Brenda al pontífice, después de mostrar un breve video en la que se mostraba cómo vivían muchos de los enfermos presentes. El video recordó que Brenda -que vive con su tía Norma, también presente en la audiencia-, fue abandonada por su madre y perdió a su padre, que padecía la misma enfermedad, hace un año, justo el día de su cumpleaños.

El movimiento “HDnomore” (“HD Nunca más oculta”) se inspiró en el sufrimiento de familias de América del Sur, donde la prevalencia de la EH es hasta mil veces mayor que en el resto del mundo. Hace alrededor de veinticinco años se identificó el gen huntington en pacientes que vivían junto al lago de Maracaibo en Venezuela. Sin embargo, a pesar de haber transcurrido dos décadas desde el descubrimiento del gen, la EH no tiene cura, ni existen tratamientos que disminuyan el avance de la enfermedad.

Los síntomas, que incluyen movimientos involuntarios así como problemas de salud cognitivos y mentales, han obligado a muchas personas afectadas a ocultar la enfermedad por temor a la crítica pública, a la discriminación y a recibir un trato injusto. El estigma en torno a la enfermedad ha persistido durante generaciones y ha dificultado la capacidad de ofrecer tratamientos y servicios para mejorar la vida cotidiana de quienes conviven con la EH y la padecen.

Valiosos para Dios y para la Iglesia

En su discurso, Francisco aseguró que “Nunca más oculta” no era simplemente un eslogan, “sino un compromiso que todos debemos asumir”. “Jesús se encontró con muchos enfermos, se hizo cargo de su sufrimiento y derribó los muros del estigma y de la marginación que a muchos de ellos les impedía sentirse respetados y queridos”, recordó. “Jesús nos enseñó que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios”, dijo, en italiano, ante un público procedente de todo el mundo que lo escuchaba con auriculares con traducción simultánea, en el Aula Pablo VI.

El Papa destacó asimismo que la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración y la solidaridad. “Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados, amados. Ninguno de ustedes se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Ustedes son valiosos para Dios, son valiosos para la Iglesia”, aseguró.

Francisco alentó también a las familias de los enfermos. “También para ustedes el camino se hace a veces cuesta arriba. Por eso los animo también a que no se sientan solos; a que no cedan a la tentación del sentimiento de vergüenza y de culpa. La familia es un lugar privilegiado de vida y dignidad, y pueden contribuir a crear esa red de solidaridad y de ayuda que sólo la familia es capaz de asegurar y a la que está llamada a vivir en primer lugar”, subrayó.

Dirigiéndose luego a médicos, al personal sanitario, a los voluntarios de las asociaciones que se dedican a la enfermedad, Francisco recordó que las cosas aún son más difíciles en contextos socio-sanitario que, muchas veces, no corresponde a la dignidad de la persona humana. “Así las dificultades aumentan. Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos. Son como las manos de Dios que siembran esperanza. Son la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos”, dijo.

Finalmente, pidió a los genetistas y científicos presentes que realizaran sus esfuerzo “con medios que no contribuyan a alimentar esa «cultura del descarte» que a veces se insinúa también en el mundo de la investigación científica”, recordando que la Iglesia católica rechaza el uso y destrucción de embriones humanos para esos fines.

Terminado su discurso el Papa se tomó el tiempo, al menos media hora, para saludar y reconfortar a todos los enfermos presentes, entre los cuales varias familias colombianos y venezolanos y de saludar asimismo a los médicos y voluntarios que los acompañaban. “Realmente fue increíble, súper emocionante, el Papa fue muy afectuoso”, comentó a La Nación la doctora genetista Claudia Perandones, que trabaja en en el Instituto ANLIS (Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud) Carlos Malbrán y sigue a Brenda desde que se enfermó.

Perandones destacó que la presencia de Axel, que cantó antes de que llegara el Papa al aula Pablo VI, fue una sorpresa que la organización quiso hacerle a Brenda en este día seguramente inolvidable. “Vine para darle una sorpresa a Brenda y aunque ya había cantado ante Francisco en la Jornada Mundial de la Juventud en Brasil, fue, otra vez, muy emocionante”, dijo a La Nación Axel, mientras todavía agarraba de la mano a Brenda. “Francisco es un gigante –agregó- tuvo la humildad de saludar a todo el mundo, y con nosotros los argentinos fue muy calurososo porque con nosotros tiene una conexión especial”.